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하늘항아리의 생각 이야기

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척수성근위축증 (1)
척수성근위축증(SMA) 국내 1억원 日 10만원

고가의 척수성근위축증 치료제 주사를 생존과 연관이 있음에도 상태를 평가 점수를 매겨 의료보험 지원 자격을 박탈하는 한국의 현 의료보험 제도로 같은 병을 앓고 있는 환우와 가족들의 마음이 무너져 내렸다고 합니다. 척수성근위축증 치료제 척수성근위축증은 근육이 약해지고 점점 굳어지다가 나중에는 숨을 쉴 수 없게 되기까지 하여 사망에 이르는 희귀성 병으로 그동안 치료법이 없어서 같은 병을 앓고 있는 환우들이 그냥 죽을 날만을 기다리는 그런 병이었는데 그 병을 치료하는 치료제가 개발되어 하늘의 선물 같았다고 말을 할 정도였습니다. 그런데, 대한민국 건강보험 제도로 인해서 이 하늘의 선물 같은 치료제를 줬다가 뺐어버리는 그런 상황이 발생하게 된 것입니다. 간단하게 요약하면 이렇습니다. 운동능력을 평가하여 기준에 미..

소식이야기 2023. 6. 28. 14:15
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