척수성근위축증(SMA) 국내 1억원 日 10만원

머니투데이 기사 갈무리 / 윤정호(아빠)씨 제공

 고가의 척수성근위축증 치료제 주사를 생존과 연관이 있음에도 상태를 평가 점수를 매겨 의료보험 지원 자격을 박탈하는 한국의 현 의료보험 제도로 같은 병을 앓고 있는 환우와 가족들의 마음이 무너져 내렸다고 합니다.

척수성근위축증 치료제

 척수성근위축증은 근육이 약해지고 점점 굳어지다가 나중에는 숨을 쉴 수 없게 되기까지 하여 사망에 이르는 희귀성 병으로 그동안 치료법이 없어서 같은 병을 앓고 있는 환우들이 그냥 죽을 날만을 기다리는 그런 병이었는데 그 병을 치료하는 치료제가 개발되어 하늘의 선물 같았다고 말을 할 정도였습니다.

 

 그런데, 대한민국 건강보험 제도로 인해서 이 하늘의 선물 같은 치료제를 줬다가 뺐어버리는 그런 상황이 발생하게 된 것입니다.

 간단하게 요약하면 이렇습니다.

 운동능력을 평가하여 기준에 미달할 경우 약효과가 없는 것으로 판단하고 건강보험 급여혜택에서 제외 해버려 치료제인 주사를 맞으려면 1회당 1억 원을 지불해야 맞을 수 있는 그런 막막한 상황이 돼 버리는 것입니다.

 

 척수성근위축증의 치료제 이름은 스핀라자인데, 이 치료제 주사를 대한민국 건강보험의 급여 혜택을 받으면 1억원의 주사를 600만 원에 맞을 수 있는데, 기준에서 탈락하면 급여혜택에서 빼버리니 환자 가족들은 줬다 뺐었다 생각할 수밖에 없는 것입니다.

 

 척수성근위축증은 1형, 2형 이렇게 두가지 형태를 가지고 있는데, 2형인 경우와 달리 1형의 경우는 운동성 평가를 할 수 없을 정도로 심한 증을 보이기 때문에 '운동기능'보다 '생존'에 더 가깝게 치료제를 사용하는데 대한민국 건강보험은 운동성을 평가하기에 급여 혜택에서 제외되는 경우가 많이 발생하고 있다고 합니다.

다른 나라의 척수성근위축증 급여제도

 글 처음 공유한 사진의 주인공 서연이도 척수성근위축증 1형에 해당하여 운동기능 평가에 0점을 받아 급여혜택에 제외되었다고 합니다.

 이에 아버지인 윤정호씨는 매일 아이의 숨소리를 확인해야 하는 극심한 걱정 속에 시간을 보냈고, 결국 1억 원을 들여 주사를 맞는 선택을 하였습니다.

 문제는 이 주사를 1년에 3번씩 맞아야 한다는 것입니다.

 당연히 윤정호씨는 다음 주사를 맞을 비용이 바닥난 상태라고 합니다.

 

 이런 사연을 들어보면 참 답답하기만 합니다.

 병의 형태를 잘 보고 제도를 만들어 급여 혜택을 꼭 받아야 하는 환자가 받을 수 있도록 해야 하는데 보면 그렇지 않은 경우가 대한민국에서는 많이 존재합니다.

 

 척수성근위축증에 대한 정부 제도의 급여혜택에 대해서 가까운 일본만 가더라도 병을 확진을 받게 되면 여러 가지 평가를 하고 따지지 않고 해당 치료제 스핀라자 주사를 맞게 해 주며, 소득 수준에 따라 비용은 다르지만 우리나라 돈으로 최대 30만 원 이상 비용이 들지 않는다고 합니다.

 

 일본에서 동일한 병을 앓고 있는 유이씨는 대한민국의 제도에 대해서 '애초에 국가가 말하는 치료효과는 어떤 것이냐?'라는 질문과 함께 '일방적으로 치료를 중단하는 것에 위화감을 느낀다'라고 말하였습니다.

 저도 같은 생각인데 그 동안 힘들게 버텨오다 치료제가 생겨 의료보험 혜택으로 비싸지만 600만 원이라는 비용을 들여 주사를 맞던 환자에게 자기들 맘대로 정한 치료기준에 부합하지 않으니 의료 혜택을 제외해 버리는 것은 그냥 환자 보러 그냥 죽어라 하는 것과 뭐가 다른 것인지 화가 치밀어 오릅니다.

제도 개선

 이렇게 치료 효과를 획일적으로 보고 평가하는 것으로 급여 기준에서 탈락하는 사례를 만드는 것에 대해서, 권익위원회는 척수성근위축증 1형에 대해서 치료제 급여기준을 개선하라고 권고 하였지만, 심평원의 급여 평가 기준은 달라지지 않았다고 합니다.

 그나마 권익위원회에서 권고를 하는 상황까지 온데에는 서연 양의 아버지 윤정호 씨가 정말 쉬지 않고 민원을 넣어서입니다.

 

 심평원에서는 3세 이하만 치료제를 맞을 수 있는 것을 18세 이하로 변경하였고, 나머지 제도에 대해서도 보건복지부에 보고를 끝낸 상황이라고 답변을 하기는 하였지만, 내용에 대해서는 환자의 특성을 고려하여 면밀히 측정할 수 있게 바뀐 것은 없다고 합니다.

 결국 서연 양은 다음 주사 맞을 시기 때에도 1억 원을 들여서 맞을 수밖에 없는 상황입니다.

 

 가끔 이런 뉴스를 접할 때마다 생각하게 되는 건강보험의 제도 급여기준에 대해서 곰곰이 생각하는 시간을 가지게 되는데 참 답답하게도 저는 이런 생각으로 귀결이 됩니다.

 

 건강보험은 치료가 잘되고 건강한 사람을 위한 보험이구나 하고 말이죠!!

 건강한 사람이 잠시 감기 아니면 조금 심하게 다치 거나 발병을 할 경우 치료 가능성이 있는 건강한 사람들만 잘 지원해 주는 급여 혜택기준을 가진 제도라는 것!

 아픈 사람만 서럽다는 그런 말이 달리 나오는 것이 아니라고 생각이 됩니다.